Querétaro, Qro.- El Hospital Infantil Teletón de Oncología anunció que Querétaro será sede, el próximo 16 de octubre, del 2º Simposio Internacional de Cuidados Paliativos y Psicooncología Pediátrica, un encuentro dedicado a fortalecer la atención integral de niñas, niños y adolescentes con enfermedades complejas o incurables.
El simposio reunirá a especialistas nacionales e internacionales para analizar los retos médicos, psicológicos, sociales y legislativos de los cuidados paliativos pediátricos, así como la necesidad de garantizar acompañamiento, alivio del dolor y calidad de vida a pacientes y familias.
Durante la conferencia de prensa, la directora del Hospital Infantil Teletón de Oncología, Lourdes Vega, llamó a los distintos sectores de la sociedad y a los medios de comunicación a profundizar en el debate sobre la importancia de construir una cultura nacional de cuidados paliativos, así como a impulsar recursos públicos y privados que permitan fortalecer esta labor.
El HITO extendió la invitación a personal de salud, estudiantes de carreras afines, instituciones académicas, organizaciones civiles y público interesado para participar en este espacio de formación, diálogo y reflexión.
María del Carmen Esmer y José Méndez, del HITO, junto con el maestro Cándido Pérez, de Early Institute, institución coorganizadora del evento, explicaron que el simposio busca abordar con rigor científico el tipo de cuidado, atención y cercanía que requieren niñas, niños y adolescentes con padecimientos complejos.
Los organizadores subrayaron una idea central: acabar con el dolor, no con el doliente. En ese sentido, los cuidados paliativos buscan ofrecer atención digna, acompañamiento integral y calidad de vida incluso cuando la enfermedad ya no puede curarse.
Datos clave sobre cuidados paliativos
Los especialistas pidieron desterrar la falsa creencia de que a las personas con enfermedades terminales únicamente les queda esperar el final de la vida. Por el contrario, señalaron que los cuidados paliativos existen para que cada paciente viva tan activamente como sea posible hasta el final.
De acuerdo con las estimaciones citadas por el hospital, cada año 40 millones de personas en el mundo necesitan cuidados paliativos; 78 por ciento de ellas vive en países de ingreso bajo y mediano.
La desigualdad se agudiza en la infancia: 98 por ciento de las niñas y los niños que requieren esta atención pertenecen a esas mismas naciones. A escala global, apenas 14 por ciento de quienes necesitan cuidados paliativos llegan a recibirlos.
Entre los principales obstáculos se encuentran la regulación restrictiva de la morfina y de otros medicamentos esenciales, que impide a muchos pacientes acceder a un alivio adecuado del dolor, así como la falta de formación y conciencia entre profesionales de la salud.
Programa académico
El programa contempla la participación del maestro Abraham Madero, quien abordará la política de salud y el panorama legislativo; de la doctora Nara Elizabeth Lara Pompa, quien hablará sobre nutrición en niñas y niños con cáncer; y del doctor Carlos Ávila Sánchez, quien tratará el cuidado bucal al final de la vida.
Asimismo, M. Puentes y M. García compartirán su experiencia sobre la comunicación de malas noticias. La doctora Leticia Ascencio Huertas presentará la Terapia Centrada en el Significado, mientras que la doctora Elisa María Perina abordará la preservación de la esperanza.
El doctor Isaac Urrutia y el maestro Cándido Pérez participarán con el modelo de atención y un balance general del encuentro, entre otras intervenciones previstas.
Una atención integral e interdisciplinaria
Los cuidados paliativos previenen y alivian el sufrimiento mediante la detección temprana y el tratamiento adecuado del dolor, pero también atienden los problemas psicosociales y espirituales que lo acompañan. Por ello, requieren equipos interdisciplinarios capaces de responder a las necesidades prácticas de las familias y de brindar apoyo psicológico, incluso durante el duelo.
La alianza entre la psicooncología pediátrica y la asistencia paliativa acompaña al paciente desde el diagnóstico, durante el tratamiento y hasta el final de la vida. Además, una asistencia paliativa temprana puede reducir hospitalizaciones innecesarias y el uso desmedido de los servicios de salud.
El simposio busca colocar en el centro de la conversación nacional el fortalecimiento de las políticas públicas, incluido el presupuesto necesario para hacerlas realidad. Sin recursos, personal capacitado y acceso oportuno a medicamentos, el derecho a no sufrir seguirá siendo una promesa incompleta para muchas familias.
Fomentar una cultura de cuidados paliativos que acabe con el dolor y no con el doliente es un llamado global. Detrás de cada cifra hay una niña, un niño y una familia que piden lo mismo: que ninguna vida, por breve o frágil que sea, transcurra sin cuidado, alivio y compañía.
