Una enfermedad puede ser rara para la estadística y ocupar, al mismo tiempo, cada minuto de la vida de una familia. Quizá esa contradicción explique mejor que muchas cifras lo ocurrido en el Seminario de Medios “Enfermedades Raras: Acceso, Derechos y Comunicación en Salud”, organizado por BioMarin los días 24 y 25 de septiembre en Jiutepec, Morelos.
Durante dos jornadas sucedió algo que debería ser más frecuente cuando hablamos de salud: personas acostumbradas a mirar el mismo problema desde lugares diferentes se sentaron a escucharse. Pacientes y familiares compartieron su experiencia; especialistas explicaron la complejidad médica; organizaciones civiles llevaron años de aprendizaje a la conversación; la experiencia de Colombia permitió contrastar caminos y periodistas preguntaron, cuestionaron y trataron de traducir todo aquello para sus audiencias.
Una de las lecciones llegó sin necesidad de estadísticas. Tania Ramírez contó el recorrido hasta conocer el diagnóstico de acondroplasia de su hijo. Después de estudios, consultas y preguntas apareció finalmente un nombre para explicar lo que ocurría. Pero también llegaron nuevas dudas: cómo viviría, qué especialistas necesitaría y qué debía hacer la familia. En medio de aquella incertidumbre permaneció una certeza expresada con enorme sencillez: Alex seguía siendo Alex.
Pocas frases explican mejor por qué importa hablar de enfermedades raras. El paciente deja de ser expediente, prevalencia o costo para recuperar nombre, familia, proyectos y futuro. La medicina necesita evidencia; las instituciones, reglas y recursos; la industria, investigación e innovación. Al final, sin embargo, todas esas piezas terminan encontrándose en una persona.
Otro acierto del seminario fue evitar la tentación de convertir dos días de trabajo en una sucesión de discursos complacientes. Hubo preguntas difíciles sobre diagnóstico, acceso, continuidad de tratamientos, registros, discapacidad, barreras administrativas y atención durante la vida adulta. También aparecieron diferencias de opinión. Lejos de restar valor al encuentro, las discusiones lo enriquecieron: sensibilizar no consiste en esconder los problemas, sino en comprenderlos desde ángulos distintos.
El doctor Alberto Hidalgo, médico genetista del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), resumió parte del desafío al señalar que las acciones requieren coordinación entre quienes toman decisiones, profesionales de la salud y sociedad civil. Desde Colombia llegó una idea complementaria: las alianzas entre pacientes, comunidad médica y medios han contribuido a construir políticas y visibilizar necesidades. No hay recetas que puedan copiarse sin más, pero sí experiencias de las cuales aprender.
Así, la segunda jornada confirmó algo igualmente importante. Las organizaciones de pacientes acumulan conocimiento que difícilmente cabe en un expediente clínico. Marisela Herrera Aguirre habló de acompañamiento y de la experiencia construida desde la Fundación De la Cabeza al Cielo; Paulina “Pali” Peña mostró el valor de reunir información mediante AcceSalud, mientras otras intervenciones ampliaron la conversación hacia derechos, ajustes razonables, capacitación médica y continuidad de la atención.
Por su parte, la doctora Alejandra Camacho, especialista en genética médica, llevó la discusión a un terreno particularmente incómodo. Partió de una escena cinematográfica en la que se intenta poner precio a una vida para preguntar: “¿Y cuánto vale un niño enfermo?”. Casi una hora después cerró el círculo con otra pregunta: “¿Cuánto vale la salud?”. Entre ambas habló de acceso, costo, valor, discapacidad, evidencia y modelos de financiamiento. Su planteamiento tocó uno de los nervios del debate: cuando se habla de enfermedades raras, el precio de una terapia importa, pero difícilmente cuenta por sí solo toda la historia.
Para quienes hacemos periodismo de salud quedó tarea. Comunicar estas enfermedades exige evitar dos atajos igualmente fáciles: convertirlas en historias de lástima o reducirlas a cuánto cuestan los medicamentos. Entre ambos extremos existe un territorio mucho más amplio donde conviven ciencia, economía, derechos, discapacidad, innovación, familias y calidad de vida.
Sin duda, ahí está uno de los mayores méritos del encuentro impulsado por BioMarin. Un seminario no resolverá por sí mismo las barreras de un sistema de salud, pero puede conseguir algo previo e indispensable: que quienes informamos salgamos entendiendo mejor aquello sobre lo que escribimos y, sobre todo, a las personas que vivirán las consecuencias.
Después de dos días de datos, preguntas, testimonios y discusiones, la conclusión puede ser mucho más sencilla: escuchar antes de opinar, preguntar antes de simplificar y recordar que detrás de una enfermedad poco frecuente existe una vida que no tiene nada de rara.
Sala de Urgencias
- Cambio de estafeta. Carlos R. Berzunza Sánchez asumirá el 1 de octubre la Dirección General de la Cámara Nacional de la Industria Farmacéutica (Canifarma), en relevo de Rafael Gual Cosío, quien concluye una gestión de 17 años. Berzunza llega después de una larga trayectoria al frente de CANIPEC y en un momento de definiciones para el sector: compras públicas, regulación, política industrial, innovación y relación con las autoridades. Habrá que seguir de cerca qué sello imprime la nueva dirección a una de las principales voces de la industria farmacéutica mexicana.
*Jorge Arturo Castillo es periodista y editor con más de 35 años de trayectoria. Actualmente, es director editorial de Mundo Farma y Salud Adulto Mayor, columnista en diversos medios y profesor de periodismo en la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales de la UNAM. Se ha especializado en periodismo de salud, industria farmacéutica, negocios, tecnología y comunicación estratégica.