Mamás, entre la ilegalidad y el alivio para sus hijos

Hoy miles de madres mexicanas, ante los oídos sordos y la falta de sensibilidad de la 4T, especialmente en la Secretaría de Salud del aviador Alcocer y Cofepris, han optado por el autocultivo de cannabis, a pesar de caer en varios delitos.

Pues aunque el 12 de enero de 2021 se publicó en el DOF el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Control Sanitario para la Producción, Investigación y Uso Medicinal de la Cannabis y sus Derivados Farmacológicos, el reto todavía es ‘monumental’, ya que siguen pendientes las reglas secundarias para que las personas que se dedican a la siembra, cultivo y cosecha para obtener los derivados del cannabis puedan llevar a cabo el proceso.

Además, súmele que en el Senado la Ley para la Regulación del Cannabis que está en la congeladora deja a un lado el tema terapéutico.

“Mínimo nos vamos a aventar unos siete u ocho años, si bien nos va, y las personas que ya lo consumimos, que vimos en esto una alternativa de vida, seguimos siendo ilegales, seguimos encuadrando en tipos penales. El amparo no nos da la fármaco-vigilancia que estamos buscando”, me dijo Janeliy López, socia fundadora de la Asociación Mexicana de Investigación en Cannabis (Amexicann) y madre de Diego, de 7 años, diagnosticado con el síndrome de Lenox-Gastaut.

BUSCAR EL ALIVIO CON UN GOBIERNO QUE NO ESCUCHA

En el caso de Diego, desde que comenzaron a utilizar este tratamiento, de 2016 a la fecha, no ha pisado el hospital, las neumonías que padecía ya no son tan recurrentes, el número de medicamentos que consumía pasó de 17 a uno, e incluso sus crisis se han logrado controlar en un 95 por ciento.

“Como mamás tuvimos que comprar hierba en la calle y tomar cursos de cultivo. Muchas no tenemos acceso a análisis de nuestras sustancias, entonces no sabemos realmente qué composición química tenga esa planta que cultivamos; sin embargo, con todo y eso, los niños han venido mostrando de cierta manera calidad de vida y avance dentro de las patologías que cada uno presenta”.

De ahí la importancia y la urgencia de que exista una fármaco-vigilancia, ya que mientras eso ocurre retan al esquema de Salud, el cual se deslinda cuando los padres recurren al cannabis y sus derivados con fines terapéuticos.

Por poner un ejemplo, el Epidiolex, que se usa como tratamiento de convulsiones relacionadas con los síndromes de Lennox-Gastaut y de Dravet, cuesta 28 mil pesos si se trae de España, más los costos de aduana gastarían cerca de 50 mil pesos por un gotero de 20 mililitros.

Con esos 50 mil pesos, estos padres de familia podrían disponer, mediante el autocultivo con fines terapéuticos, tratamiento para sus hijos por hasta ocho años. ¡Sí, leyó bien! Y aunque a través de un amparo hoy en día pueden cultivar, transportar y procesar la planta, no hay una fármaco-vigilancia, es decir, un seguimiento médico.

A nivel internacional, para tratar la esclerosis y la epilepsia sólo existen dos fármacos que son de alto alcance.

Hoy en día, los padres podrían importar la sustancia bajo un encuadre de suplemento alimenticio; sin embargo, los costos son nuevamente altísimos.

“La realidad es que importar materia prima es muy caro; un kilo de un derivado del cannabis que tenga normas está costando más de 80 mil dólares”.

4T PROPICIA EL MERCADO NEGRO

Si bien la reforma a la Ley General de Salud de 2017, con el entonces gobierno de EPN, no incluyó el tema del autocultivo, en la 4T no se mostraron dispuestos a escuchar y conocer las necesidades de estas familias.

Sin embargo, gracias a la diputada del PRI, Mariana Rodríguez Mier y Terán, fue que se logró elaborar un punto de acuerdo para exhortar a la Cofepris para implementar un programa de suministro, abastecimiento y vigilancia para pacientes paliativos y para pacientes que ya lo están utilizando.

“Debido a la tardanza y regulación en el país, lo que proliferó fue el mercado negro, es decir, usuarios de la planta que aprendieron a hacer el extracto, y que ahora lo venden a través de las redes sociales”.

Las personas que lucran con la necesidad de las madres que no autocultivan venden un gotero hasta en 4 mil pesos, y no existe la confianza de conocer la higiene con la que realizan las extracciones o las condiciones del cultivos.

Mientras el mercado negro crece, las autoridades sanitarias no escuchan, pese a que Janeliy les ha presentado evidencias, testimonios de niños que demuestran que ha mejorado su calidad de vida con esta alternativa de tratamiento.

RED DE APOYO

150 familias que se han unido a esta red, Amexicann, desde madres y papás solteros hasta abuelas, quienes no sólo se documentan sobre la cannabis y el autocultivo, sino también intercambian tips sobre terapias, cuidados, teléfonos de terapeutas, médicos, psicólogos, psiquiatras y hasta lugares dónde adquirir insumos más baratos.

EL SIGUIENTE PASO

Urge que en el Congreso, Morena y sus aliados dejen de frenar la reglamentación que permita ayudar a las 28 millones de personas que viven con dolor, y que dejen de vivir además con miedo, con el temor de incurrir en algún tipo penal.

La regulación también permitiría que aquellas mamás con hijos que padecen discapacidad múltiple y necesitan atención las 24 horas del día y, por tanto, no tienen tiempo para el autocultivo, el cual implica hasta tres horas al día, no tengan que recurrir al mercado negro para conseguir los extractos.