Esta semana en San Lázaro se dio un paso inédito: las mucopolisacaridosis (MPS), enfermedades raras de origen genético, tuvieron un espacio central en la agenda legislativa. Médicos, legisladores, pacientes, estudiantes de medicina y familias no solo coincidieron en visibilizar un problema silenciado, sino en trazar siete acuerdos concretos que se convertirán en la base de un Punto de Acuerdo en la Cámara de Diputados. Se trata de una hoja de ruta mínima, pero decisiva para que quienes padecen MPS dejen de esperar años por un diagnóstico y reciban la atención que merecen.
Convocado por la diputada Catalina Díaz Vilchis, secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, el foro contó con el respaldo de instituciones como el IMSS, IMSS-Bienestar, Pemex y la Sedena, y fue inaugurado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, presidente de la Comisión de Salud, quien recalcó que la salud “es un derecho, no un privilegio”. Esa declaración marcó el tono de un encuentro que, más allá de la discusión técnica, puso el centro en la dignidad de los pacientes.
Los siete acuerdos son claros: 1) incluir a las MPS en el tamiz neonatal ampliado; 2) crear un registro nacional de pacientes; 3) consolidar centros de referencia multidisciplinarios; 4) fortalecer la capacitación médica; 5) asegurar cobertura financiera y acceso a tratamientos; 6) ofrecer apoyo psicosocial y educativo; y 7) aprovechar la telemedicina para extender la atención a todo el país. Cada punto representa un cambio tangible en la vida de los pacientes y sus familias.
El dato que cimbró a los asistentes fue contundente: en México, el diagnóstico de un paciente con MPS puede tardar hasta 19 años. Ese fue el caso de Ana Karen Ramírez, joven de Jalisco con MPS tipo IV (Morquio), quien compartió su testimonio sobre cirugías múltiples y años de incertidumbre hasta dar con el diagnóstico correcto. Su historia simboliza lo que ocurre cuando la falta de protocolos, registros y capacitación se traduce en dolor y desgaste económico.
Expertos como el Dr. David Cervantes, de Pemex, y el Dr. Omar Spencer, de la Sedena, subrayaron la urgencia de unificar criterios clínicos y capacitar al personal de primer contacto. A su vez, la Dra. Aracely Gudiño Turrubiarte, del IMSS, y el Dr. Rubén Oswaldo Silva Tinoco, del IMSS-Bienestar, coincidieron en que el camino debe avanzar hacia un sistema único de salud, con lineamientos comunes y con la voz de los pacientes como brújula.
El foro dejó claro que cuando Estado, sociedad civil y familias trabajan juntos, se abren ventanas de esperanza. Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry, lo expresó con sencillez y contundencia: “Lo más valioso es ver por el paciente”. Esa frase resume la esencia de este esfuerzo: poner al enfermo y a su familia en el centro de toda decisión.
El reto es que este consenso no quede en el aire. Los siete acuerdos deben transformarse en políticas públicas con presupuesto y continuidad. Incluir las MPS en el tamiz neonatal ampliado permitirá diagnósticos tempranos. El registro nacional dará sustento estadístico a las decisiones. Los centros de referencia y la telemedicina garantizarán acceso y equidad. La capacitación y la cobertura financiera harán posible que la atención integral sea una realidad, no una aspiración.
Por unas horas, el Congreso se convirtió en espacio de escucha y de acción. Ahora toca demostrar que el compromiso trasciende el foro y se convierte en legislación efectiva. Si se logra, México no solo honrará a quienes viven con MPS, sino que enviará un mensaje de justicia y humanidad: en nuestro país, incluso las enfermedades más raras merecen visibilidad, atención y dignidad.
Sala de Urgencias
- México encabeza el consumo mundial de refrescos, con 24 mil millones de litros al año y 100 mil muertes asociadas a su ingesta. El nuevo impuesto, anunciado por la presidenta Sheinbaum, busca desincentivar este hábito nocivo, pero no es suficiente: se requiere educación nutricional, campañas permanentes y acceso a alternativas sanas. Solo con medidas integrales, especialmente enfocadas en niños y jóvenes, podremos reducir una epidemia que amenaza al sistema de salud y construir un país más sano y productivo.