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Este papá y Microsoft están luchando con datos contra la muerte de bebés

Hace 13 años nació Aaron, días después falleció y la autopsia no pudo definir las causas. Hoy su padre, John Kahan, impulsa una investigación sobre el síndrome de muerte infantil súbita en la cual se analizan millones de datos de todos los bebés nacidos en EU de 2004 a 2010. 
Dina Bass / Bloomberg
08 junio 2017 22:36 Última actualización 09 junio 2017 5:0
John Kahan tiene en su oficina la foto de su bebé, quien murió días después. Cortesía John Kahan, vía Bloomberg

John Kahan tiene en su oficina la foto de su bebé, quien murió días después. Cortesía John Kahan, vía Bloomberg

John Kahan tiene una foto conmovedora en su oficina en Microsoft, donde supervisa los datos y análisis de los clientes. La imagen muestra a Kahan, su esposa y sus tres hijas celebrando el nacimiento de su hijo.

Pocas horas después de que la foto fuera tomada, Kahan recibió una llamada telefónica que todavía tiene problemas para narrar sin ahogarse: su hijo, Aaron, había dejado de respirar. Unos días más tarde murió sin explicación alguna, víctima del síndrome de muerte infantil súbita.

El año pasado, antes del décimo tercer aniversario del deceso de Aaron, Kahan decidió honrar el que habría sido el Bar Mitzvah de su único hijo escalando el monte Kilimanjaro para recaudar dinero y hacer conciencia sobre la investigación del síndrome.

Cuando regresó de la escalada, su equipo tenía una sorpresa para él: estaba empleando algoritmos de análisis de datos para tratar de encontrar nuevas formas de reducir el número de bebés fallecidos por este mal. Hasta la fecha, los científicos de datos han dedicado alrededor de 500 horas de su propio tiempo, mientras que Microsoft Philanthropies aportó alojamiento en la nube y software.

Ahora, gracias a herramientas de análisis y de visualización de datos, el equipo ha encontrado pistas prometedoras en la lucha contra el síndrome. Han descubierto correlaciones entre la atención prenatal temprana y una menor tasa de muertes. El trabajo también proporciona más información sobre los factores asociados al síndrome, como el consumo de tabaco.

"Aaron murió hace 13 años y en 13 años no hemos realmente mejorado esto", dijo Kahan, quien también presiona al Congreso para abrir conjuntos de datos médicos para la investigación. “Esto básicamente significa que alrededor de 52 mil niños en Estados Unidos han muerto y quedan padres como nosotros que se sientan allí pensando 'no sé por qué'".

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Tras perder a su hijo, John Kahan se ha dedicado a investigar la causa de este tipo de muertes. (Especial)


Microsoft se ha asociado con un equipo de investigación del Hospital Infantil de Seattle, dirigido por el neurólogo Nino Ramírez. Sus investigaciones serán publicadas en revistas médicas y de divulgación científica.

Gracias al poder de procesamiento en la nube, la visualización de datos y el empleo de algoritmos se están hallando correlaciones que hubieran sido imposible de encontrar hace 15 años, señaló Kahan.

El exejecutivo de IBM llevaba seis meses en su nuevo puesto en Microsoft cuando su esposa Heather dio a luz a Aaron. No hubo indicios de problemas durante el embarazo y una autopsia posterior no mostró las razones de la muerte. Kahan está reabriendo los resultados de la autopsia para ver si el nuevo trabajo puede arrojar luz sobre lo que salió mal.

TRABAJO EN EQUIPO

Juan Miguel Lavista, un destacado científico de datos que trabaja para Kahan, acababa de celebrar el nacimiento de su hija cuando entró en la oficina de Kahan en 2013 y preguntó por la foto del bebé en su escritorio. Lavista supuso que era una de las hijas de Kahan hasta que él le habló sobre Aaron. Ahora, Lavista lidera el proyecto sobre el síndrome.

Normalmente, empresas como Microsoft utilizan estas herramientas para optimizar las ventas o monitorear negocios, pero también son útiles en la medicina. "El trabajo que hacemos en Microsoft es muy diferente del trabajo sobre el síndrome, pero desde una perspectiva de ciencia de datos no es diferente", indicó Lavista.

Cada año en Estados Unidos, seis de cada mil niños mueren en su primer año de vida, explicó Kahan, y uno de esos seis fallece por causas inexplicables. A principios de los años 90, la campaña "Back to Sleep" enseñó a los padres que debían evitar que los bebés durmieran boca abajo y esto condujo a una caída significativa en el número de fallecimientos. Sin embargo, desde entonces, la tasa de muertes infantiles inexplicables se ha mantenido estable.


El síndrome de muerte infantil súbita no es una condición, sino más bien una confluencia de factores que hacen que algunos bebés sean más vulnerables durante un periodo crítico de desarrollo, dice Ramírez.

El síndrome es más común durante el segundo mes de vida y típicamente no ocurre después de su primer año. Algún factor impide que el bebé reciba suficiente aire, y, mientras un niño normalmente se despertaría en un caso así, estos pequeños no lo hacen. Encontrar los factores que se combinan o identificar qué menores están en mayor riesgo puede ayudar a los médicos y a los padres a minimizar los riesgos y monitorear más de cerca a los infantes.

Los estudios convencionales típicamente comprenden pocos cientos de casos. Por el contrario, el equipo de Microsoft tiene la capacidad de extraer datos masivos de los Centros de Control de Enfermedades de Estados Unidos y buscar correlaciones que serían difíciles de ver a través de un grupo más pequeño. Es un enfoque que el aprendizaje automático y los expertos en inteligencia artificial ya han aplicado al tratamiento del cáncer y otras enfermedades.

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Analizan millones de datos de bebés nacidos en EU entre 2004 y 2010. (Especial)


HALLAZGOS

La base de datos los Centros tiene 90 columnas de información sobre cada niño nacido en Estados Unidos entre 2004 y 2010. Señalan el cuidado médico de la madre durante el embarazo, la raza, la educación, los ingresos y otros factores. Cuando un bebé muere, esa información es capturada también. Los científicos de datos de Microsoft crearon una plataforma interactiva que muestra la relación entre cada variable y el síndrome.

Uno de los descubrimientos es que las mujeres que acceden a atención prenatal en su primer trimestre tienen un riesgo menor al promedio de dar a luz a un bebé que muera del síndrome. Si se inicia la atención prenatal más tarde, el riesgo aumenta de un 30 a un 40 por ciento.
La razón podría no ser la atención médica en sí, dijo la científica de datos Urszula Chajewska. Más bien puede ser que la visita del médico sirve para convencer a las mujeres embarazadas de hacer cosas como dejar de fumar o tomar vitaminas. Pero los datos ayudan a los responsables de diseñar políticas públicas a valorar los costos de la atención prenatal gratuita frente a su impacto.

Los investigadores han sabido durante años que las madres que fuman durante el embarazo dan a luz a bebés con una tasa más alta del síndrome. Pero los datos del equipo de Microsoft muestran cuánto aumenta el riesgo con cada cigarrillo fumado diariamente. Debido a que dejar de fumar puede ser difícil, esta información puede ayudar a convencer a las mujeres embarazadas de cambiar sus hábitos.
En última instancia, Ramírez quiere crear un formato en línea que los médicos pueden llenar para obtener una visión de los factores de riesgo en cada embarazo.

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