Sociedad

México con escasos médicos especializados en enfermedades raras

Especialistas señalan que se requiere de médicos que puedan realizar una evaluación adecuada para tratar estos padecimientos de forma integral, apoyados de centros de diagnóstico.

CIUDAD DE MÉXICO. En México persiste la falta de una educación en salud, especialmente cuando se trata de enfermedades raras, un tema desconocido incluso para muchos médicos, pues se calcula en 300 el número de especialistas con la capacidad para diagnosticarlas, a lo que se suma el hecho de que México cuenta con un solo Centro Diagnóstico de Referencia, para estos padecimientos.

En conferencia, el hematólogo Eduardo Terreros Muñoz, coordinador de la Clínica de Enfermedad de Gaucher del Hospital de Especialidades del Centro Médico Siglo XXI, dijo que se requiere capacitar a los médicos, no sólo desde la universidad, sino durante el ejercicio de la profesión, aunque admitió que otra de las cosas que también influyen para el diagnóstico de estas enfermedades, es la habilidad y hasta el entusiasmo del médico para adentrarse en el problema de salud de sus pacientes.

"La capacidad clínica de un médico, debe estar medida no por su formación, depende de sus habilidades y de su entusiasmo para estudiar a un paciente e indagar sobre sus afecciones sobre todo cuando éstas no tienen una clara explicación. Aquí es donde el apoyo de otros expertos es necesaria", indicó.

En su oportunidad, el doctor en genética José Elías García Ortiz, del Centro de Investigación Biomédica de Occidente del Centro Médico Nacional, señaló que lo que se requiere en este tipo de patologías denominadas raras, es que todos los médicos puedan hacer el diagnóstico y tratarlas de forma integral.

Asimismo, los expertos aseguran que México debería tener al menos cinco centros de diagnóstico, pues sólo se cuenta con el de Investigación Biomédica de Jalisco, que faciliten el diagnóstico y con él, el tratamiento de estas enfermedades, de las que sólo el cinco por ciento --de las cerca de siete mil enfermedades raras que existen--, cuentan con esta posibilidad.

Una de las enfermedades raras que sí cuentan con tratamiento es la enfermedad de Gaucher, un padecimiento que en México afecta entre mil 200 y mil 500 personas, de las que sólo el 20 por ciento está diagnosticado y de estos sólo la mitad cuenta con tratamiento, lo que habla de la importancia de un diagnóstico oportuno.

Gaucher es la enfermedad de tipo lisosomal más común y que se caracteriza por la ausencia de una enzima que lleva a lesiones óseas, crecimiento hepático, problemas cardiovasculares e incluso a alteraciones neurológicas.

El reto en la enfermedad de Gaucher, al igual que con otro tipo de enfermedades raras, es el conocimiento, el saber que el padecimiento existe y hacer un diagnóstico oportuno que brinde los tratamientos adecuados (en este caso de remplazo enzimático) y una atención integral.

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