La protección de la información genética de las personas: un derecho humano

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El 5 de julio de 1996, gracias a la ciencia genómica, fue clonado el primer mamífero vivo: la oveja Dolly. Este hecho tuvo repercusión en ámbitos como la medicina, la biología y la farmacéutica, a la vez que dio paso a debates éticos y jurídicos sobre sus implicaciones en la sociedad. Uno de los aspectos relevantes del tema es la protección de la información genética humana, la cual, según la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), es la que está relacionada con las características hereditarias.

Según datos del Instituto Nacional de Medicina Genómica, las personas comparten el 99.9% de la secuencia genética, mientras que 0.1% restante configura las características únicas de cada individuo, dualidad presente en la Ley General de Salud, que considera al genoma humano como la base biológica fundamental, y al conocimiento generado al respecto como patrimonio de la humanidad, al tiempo que reconoce a los particulares la titularidad de su propia información genómica, prohibiendo la discriminación y vulneración de derechos basada en ella.

Esta información permite conocer vínculos consanguíneos como la paternidad; la identificación de personas fallecidas o de quienes han cometido algún ilícito (a partir de muestras de cabello o piel); la detección temprana de enfermedades; así como el desarrollo de tratamientos más eficaces.

Por el vínculo entre la información genética con la intimidad y dignidad individuales, tanto la legislación sanitaria como la de protección de datos personales reconocen el derecho al consentimiento informado y, a que el manejo de la información genética sea confidencial, pues en caso de ser vulnerada, podría lesionar la privacidad de sus titulares y provocar algún tipo de exclusión.

Un ámbito que refleja lo anterior es el laboral, donde se tiene que garantizar al trabajador el control de la información relativa a sus predisposiciones y/o enfermedades genéticas, pues cabe la posibilidad de que empresas contratantes identifiquen a empleados con algún riesgo de contraer enfermedades incapacitantes, lo que podría generar tratos diferenciados.

Otra arista se presenta en el ámbito de la contratación de seguros médicos o de vida, pues el acceso indebido a esta información por parte de las aseguradoras les permitiría identificar a portadores de genes que les harían propensos a ciertas enfermedades graves, como el cáncer o la diabetes y, con base en ello, dar tratos inequitativos que van desde la negación del servicio, hasta cobros diferenciados en las primas.

Un ejemplo extremo de la discriminación basada en datos genéticos se observa en las consideraciones del Congreso de Estados Unidos, que al emitir la Ley contra la Discriminación por Información Genética, recordó algunos episodios de su historia, donde los datos genéticos fueron sustento de normas locales que regulaban la esterilización ante presuntos defectos hereditarios.

Es claro que la protección de esta información es necesaria, como parte del derecho fundamental a la protección de datos, y debe responder a los más altos estándares internacionales, los cuales están plasmados en distintas convenciones de la UNESCO en la materia: 1) la aplicación de procedimientos transparentes y éticamente aceptables para dar tratamiento a los datos genéticos; 2) promover la creación de comités de ética independientes, que asesoren sobre la elaboración de directrices para el tratamiento de los datos, y 3) que el titular cuente con información clara sobre la finalidad de la obtención de su información genómica, si será conservada, los riesgos y consecuencias del procedimiento, y reconocerle su derecho a revocar el consentimiento sin ningún tipo de perjuicio o sanción.

En ese sentido, por ser datos personales sensibles, corresponde al INAI, como instancia garante de la protección de los datos personales, vigilar que el tratamiento de la información genética se apegue a la normatividad vigente, y al mismo tiempo incentivar la aplicación de las mejores prácticas en la materia, a fin de privilegiar el respeto a la autodeterminación informativa de los individuos y a su privacidad como elemento de resguardo de su dignidad.

La autora es comisionada del Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales.

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