Asayo Sakai golpeaba la puerta, exigiendo que la dejaran salir. Estaba en el departamento de su hija, donde Asayo ha vivido durante los últimos seis años, pero no guardaba ningún recuerdo de cómo llegó allí o lo que estaba haciendo allí.
Mientras su hija, Akiko, le cerraba el camino, Asayo, de 87 años y diagnosticada con demencia, arremetía, golpeando y mordiendo. La escena se repitió con previsibilidad agonizante durante un año entero hasta que un día Akiko, agotada, cedió y abrió la puerta, dejando que su madre Asayo vagara por las calles del ajetreado centro financiero de Osaka, al oeste de Japón.
"Pensé, vete, si eso es lo que quieres," cuenta Akiko. "Mamá se convirtió en un monstruo y yo no podía controlarla. Pensé que mi vida había terminado."
Lo que pasó después le enseñó a Akiko cosas que nunca supo sobre su madre, y sobre ella misma. Los paseos de Asayo duraban horas y horas y se alargaban hasta la madrugada. Al principio, su hija la seguía desde una distancia prudente. Cuando la policía le aseguró que vigilaría a Asayo, dejó que su madre deambulara sola por la ciudad.
Fue un arriesgado acto de desesperación. Sin embargo, Akiko pronto descubrió dentro de su propio vecindario la forma en que Japón busca generar un entorno más comprensivo para este padecimiento. En 2013, el gobierno inició un programa que ayuda a las familias y las comunidades a cuidar de estos enfermos. El sector empresarial también está ayudando. La historia de Asayo ofrece una mirada a las políticas que persigue Japón, el camino que aún le falta por recorrer, y hasta qué punto el país está proporcionando una hoja de ruta a otros países.
Como Akiko hay decenas de miles de vástagos japoneses y otros cuidadores que, al no tener acceso a residencias para ancianos o la ayuda suficiente en casa, se han visto empujados a sus límites psicológicos.
"La gente está desesperada por encontrar maneras de manejar a los pacientes con demencia," afirma Hiroko Sugawara, quien dirige una campaña educativa sobre la demencia financiada por el gobierno.
Crisis en la atención de los ancianos
Esa dinámica ha dado lugar a una creciente crisis en el cuidado de los adultos mayores en Japón, donde más de 10 mil personas de edad avanzada con demencia desaparecieron el año pasado, de acuerdo con la Agencia Nacional de Policía. Algunos desaparecen por años, otros nunca regresan o son finalmente encontrados muertos. Los cuidadores han perdido los estribos, hiriendo o incluso matando a sus seres queridos. En 2012, 27 ancianos en Japón fueron asesinados o murieron por negligencia, aunque no está claro cuántos sufrían de demencia.
En 2012 el número de personas mayores maltratadas por miembros de la familia se incrementó 21 por ciento a más de 15 mil con respecto a 2006, la mitad de los cuales padecía la enfermedad, de acuerdo con un sondeo del Ministerio de Salud de Japón.
Aunque otros países también experimentan el envejecimiento demográfico, ninguno lo ha hecho tan rápidamente como Japón, donde se estima que 8 millones de personas sufren de demencia o muestran signos tempranos de desarrollar la enfermedad. Eso es casi el 6 por ciento de la población nipona. Para 2060, el 40 por ciento de los japoneses tendrá más de 65 años, frente al 24 por ciento actual, según el Instituto Nacional de Población e Investigación de la Seguridad Social. Y a medida que la población envejece, la proporción de trabajadores que pagan impuestos disminuirá con respecto a las crecientes filas de personas mayores dependientes.
Los fondos destinados al programa para los adultos mayores que permanecen en su vivienda, de apenas 31 millones de dólares este año fiscal, son pocos en comparación con el gasto que destinan a la enfermedad otros países desarrollados. Al mismo tiempo, el gobierno ha venido elevando las primas y restringiendo el acceso a los servicios financiados por el estado como parte de un esfuerzo generalizado para reducir el gasto, agravando las dificultades que enfrentan los cuidadores. Sin embargo, los expertos creen que el concepto del cuidado, que es más humano y menos costoso que encerrar a los pacientes en asilos, se muestra promisorio.
RED DE APOYO
Mientras las familias batallan con sus seres queridos en casa, las empresas también están tratando de adaptarse a la vejez de los compradores. Los pacientes con demencia tienden a comprar los mismos productos una y otra vez, explica Kimika Tsukada, una gerente de asuntos sociales en Aeon Co., el minorista más grande de Japón. Suelen abrir los alimentos envasados en las tiendas, comen sin pagar, y se pierden en los centros comerciales, señala Tsukada.
Los bancos también representan un desafío para los mayores olvidadizos. Los clientes de edad avanzada olvidan su PIN para los cajeros automáticos o dónde han puesto sus libretas de ahorro, señala Yuriko Asahara, gerente de una sucursal tokiota de Japan Post Holdings Co., el mayor tenedor de depósitos bancarios del país. Asahara recuerda a una mujer de 76 años de edad que perdió su libreta de ahorros nueve veces en unas pocas semanas.
Tanto Aeon como Japan Post Holdings tienen programas para instruir a su personal sobre cómo manejar a clientes que muestran signos de demencia. Los empleados del sector bancario y minorista están entre los 5.4 millones de japoneses que han tomado esos cursos financiados por el gobierno.
Desde que hace años Asayo comenzó sus paseos sin rumbo fijo, su barrio osaqueño de Kitahama se ha convertido en una red informal de apoyo. Cuando Shigeo Asai, de 75 años, administrador del edificio de departamentos donde vive Akiko, observa a Asayo en su monitor, digamos, a las 6 de la mañana, él la invita a su oficina para charlar. La pequeña charla la hace sonreír y luego ella a menudo regresa a su apartamento, narra Asai.
Él también ha informado a otros inquilinos sobre la demencia de Asayo. Anima a los jóvenes del edificio a saludarla y contarles la situación a sus padres, que ahora también ayudan si es necesario, cuenta.
"Akiko nos permitió ver cuán difícil que es vivir con su madre," expresa Asai, cuya hermana mayor fue diagnosticada recientemente con Alzheimer. "Es por eso que ayudamos. Es el camino a seguir. Le puede pasar a cualquiera."
REDESCUBRIENDO LA LIBERTAD
Después de ese primer paseo, algo extraordinario sucedió. En la medida en que Asayo redescubrió su libertad, su ira desapareció y su estado de ánimo se iluminó. Reía, coqueteaba con los extraños y deleitaba a los amigos de su hija con historias de su juventud.
"Permitir que deambulara nos salvó y nos hizo felices," dijo Akiko. "Fue increíblemente perturbador y estresante mantener a mi mamá en la casa."
Akiko cerró su galería de arte por varios meses y se dedicó a seguir a Asayo a todas partes. La vida, aunque lejos de ser perfecta, era inconmensurablemente mejor que durante las tardes y noches interminables cuando ambas se sentía atrapadas en el interior del departamento.
"Hacíamos ejercicio, convivíamos con otras personas y dejamos de volvernos locas la una a la otra," sostiene.
Entonces Akiko se arriesgó otra vez. Interrumpió muchos de los medicamentos que su madre tomaba para el Alzheimer, la diabetes, la hipertensión, el colesterol y los anticoagulantes. Asayo se volvió más tranquila.
"Existía el riesgo de que su enfermedad progresara," admite Akiko. "Pero pensé que nuestras vidas serían más fáciles si ella se serenaba, incluso si su memoria se perdía en el proceso."
Hoy Asayo sólo toma unas cuantas pastillas para la hipertensión y el colesterol alto. Ya no toma Aricept, usado comúnmente para retardar la progresión de la pérdida de memoria. Este fármaco tiene efectos secundarios, como náuseas y diarrea, en el 20% de las personas que lo toman, de acuerdo con la Mayo Clinic.
Los efectos secundarios también pueden haber desempeñado un papel en la agitación y la violencia de Asayo, afirma Steve Iliffe, profesor de Cuidados Primarios para las personas mayores en la University College London. "Los pacientes no pueden entender o expresar lo que están experimentando," dice. Akiko "hizo bien en hacer lo que hizo, fue muy audaz."
DEAMBULAR
Vagar es común en los pacientes con demencia. Alrededor de seis de cada diez personas con demencia pueden no recordar nombres o direcciones, y pueden desorientarse, advierte la Alzheimer's Association. Aun cuando puede ser peligroso si se hace sin supervisión, caminar ayuda a calmar los pacientes agitados, explica Iliffe.
"Caminar es terapéutico y ayuda a reducir los trastornos de la conducta y del sueño," asevera.
Sin embargo, los paseos en solitario siguen siendo un tema de debate. Muchos médicos se oponen a la idea de que los pacientes corran el riesgo de daño físico, mientras que los trabajadores sociales rebaten que debe hacerse todo lo posible para que los pacientes puedan hacer con seguridad lo que deseen.
"Lo mejor para el paciente quizás sea que cierres la puerta," aunque no siempre tiene que ser así, expone Iliffe. "Todos tomamos riesgos de alguna manera y gestionamos esos riesgos, así que todo consiste en determinar cuánto riesgo podemos tolerar para alguien que no puede recordar dónde vive."
VIDA ENRIQUECIDA
A las 8 de la mañana, Akiko despierta a su madre y la envía a un centro de día para adultos mayores. Akiko trabaja, limpia la casa, compra comestibles, y cuando Asayo está de vuelta, cocina la cena y escucha las constantes ocurrencias de su madre.
"Fue muy difícil al principio, pero me ha servido mucho tenerla a ella. Ella me obligó a convertirme en un adulto. Realmente no quiero admitirlo, pero la enfermedad de mi madre enriqueció mi vida," nos dice Akiko.
Akiko espera que su madre permanezca en casa el mayor tiempo posible. Y ha aprendido a dejar de lado las tensiones del día.
"Peleas con ella un día, y mamá lo olvida todo al día siguiente, se convierte en una dama encantadora y me hace sentir tonta por dejar que me afectara," cuenta Akiko.
"Ella vive en el presente, olvida el pasado y no puede pensar en el futuro, así que yo también intento ser así."