Sociedad

Siete millones de mexicanos padecen alguna enfermedad “rara”

Cualquier persona puede presentar la Mucopolisacaridosis o los síndromes de Hurler, Scheie, Sanfilippo o de Morquio, señalan especialistas; a nivel mundial la cifra asciende a 250 millones de personas.
Notimex
26 marzo 2014 19:58 Última actualización 26 marzo 2014 19:59
Pacientes de cancer

Es difícil tratarlas porque necesitan medicamentos innovadores. (Cuartoscuro)

En México, siete millones de personas padecen algún tipo de enfermedad denominada “rara”.

Durante el foro “Rostros de las enfermedades raras”, organizado por el presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Isaías Cortes Berumen, especialistas médicos y de agrupaciones civiles explicaron que a nivel mundial, la cifra asciende a 250 millones de habitantes.

Las enfermedades “raras” son, por ejemplo, la Mucopolisacaridosis, Síndrome de Hurler, Síndrome Scheie, Síndrome de Sanfilippo, Síndrome de Morquio, Síndrome de Maroteaux, Síndrome de Hunter, Síndrome de Fabry, Síndrome de Gaucher y Síndrome de Sly.

El legislador por el Partido Acción Nacional explicó que se trata de males que llevan a la muerte o, en su caso, a invalidez crónica, además de que es muy difícil su tratamiento ya que son medicamentos innovadores y de alta calidad.

En el foro se indicó que 80 por ciento de estas enfermedades son genéticas, otras cancerosas poco frecuentes, así como malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas.

Además se registra un déficit de especialistas, ya que en la actualidad hay 180 genetistas en el país para una población de casi siete millones de pacientes.

Esther Lieberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, aseguró a su vez que cualquier persona puede enfrentarse con una enfermedad rara.

En tanto el presidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL), Leonardo Rojas Negrete, pidió a diputados ampliar el rango de edad en el sector salud para atender a los pacientes que presentan este tipo de enfermedades.

Explicó que instituciones del sector salud como el IMSS, ISSSTE y Seguro Popular no contemplan la atención de estas enfermedades a toda la población, o sólo se considera a niños, por lo que propuso que también se tome en cuenta a adolescentes y adultos mayores.

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