Política

Cáncer infantil: una mano en medio del drama

10 febrero 2014 4:57 Última actualización 29 julio 2013 5:45

  [El Financiero]


 
 
Rosalía Servín Magaña
 
 

“Dicen que aquí se respira amor”, se escucha decir a una voluntaria, mientras los murmullos de los niños que apenas se perciben, se van trasformando --conforme nos acercamos--, en gritos y risas, pues los pequeños juegan entusiasmados a lo largo del corredor.
 
 
Estamos en la Casa de la Amistad, una de las asociaciones de mayor reconocimiento en relación con el apoyo a niños y jóvenes con cáncer (de cero a 18 años de edad).
 

A lo largo de 22 años, ha apoyado a cerca de 7,000 menores con tratamientos farmacológicos y brindado ayuda con alojamiento y comida para las familias de los niños enfermos. 
 
 
Uno de los pequeños huéspedes es Emmanuel, un niño de siete años, quien pese a la leucemia juega, brinca y se ríe a mandíbula batiente de sus travesuras.
 

Alojado aquí desde hace ya varios meses, el menor busca una manera de distraerse agobiando a su mamá, Nancy Gopar, una joven de apenas 23 años de edad, que ya batalla con la enfermedad de su hijo.
 

“Fue todo muy sorpresivo, la verdad es que el niño nunca mostró algún síntoma que nos hiciera pensar en la enfermedad; de hecho mi esposo es médico y jamás notó nada extraño”, recuerda.
 
 
Pero inesperadamente Emmanuel comenzó a sentirse fatigado, a la par que comenzó a manifestar temperaturas inexplicables, lo que los llevó a realizarle estudios a fondo que concluyeron con el diagnóstico.
 
 
“Tengo leucemia linfoblástica aguda”, pronuncia Emmanuel de forma perfecta, quien aunque se sabe enfermo, no es algo que le preocupe mas por el hecho de no poder ir a la escuela para jugar con sus amigos.
 
 
“Aunque aquí tengo dos amigos, bueno, mejor ponle que tengo muchos”, sonríe y al hacerlo muestra algunas piezas dentales faltantes, lo que evidencia aún más su corta edad.
 
 
Huéspedes que no pagan
 
 
La Casa de la Amistad es como un pequeño hotel, en este caso de 48 cuartos, donde hay un área de lavandería y cocina, así como un espacio para la recreación con jardines y juegos, pero con un extra de actividades para apoyo escolar y emocional.
 
 
La única diferencia es que aquí los huéspedes no pagan, pues el único compromiso que tienen es lavar su ropa y asear sus cuartos.
 
 
Justo en estas actividades encontramos a Carmen Cruz, quien lleva viviendo aquí un mes.
 

Proveniente de Querétaro, doña Carmen acompaña a su hijo de 15 años, quien es atendido en el Instituto Nacional de Pediatría (INP).
  

“Fue bien duro y triste enterarme de la enfermedad de mi hijo, pero me aparecieron estos ángeles cuando yo estaba desamparada. Aquí nos dan de comer, nos alojan y nos ayudan con los medicamentos, que es lo más pesado para uno”, señala.
 
 
La Casa de la Amistad cuenta con un banco de medicamentos, con el cual apoyan a las familias de escasos recursos.
 
 
“Aquí no los aceptamos (a los menores) si no tenemos desde antes la totalidad del dinero para sus tratamientos”, comenta Luz María Fernández de Rodríguez Peña, presidenta de esta asociación civil, quien asegura que el costo de un tratamiento de cáncer para un niño es de alrededor de 250,000 pesos y de 400,000, en el caso de los jóvenes.
 
 
“Aunque también apoyamos con tratamientos complementarios a los afiliados al Seguro Popular”, abunda Fernández y muestra con un dejo de satisfacción su pequeña bodega de fármacos donde hay medicamentos cuyo costo oscila en los 60,000 pesos.
 
 
Doña Gudelia Díaz sabe lo que es esto, pues cuando recién le diagnosticaron la leucemia a su hijo Francisco de 20 años, ella y sus hijos costearon el primer medicamento, del que recuerda muy bien su costo: 32,000pesos.
 
 
Ahí, sentada en la sala de espera de Casa de la Amistad, a donde ha acudido por segunda vez en el día en busca de medicamentos, nos comparte cómo se enteró de la enfermedad de su hijo.
 
 
“Decían que era hepatitis, que tenía bajas las defensas, que traía alta el azúcar, hasta que me dijeron que era cáncer… me dio mucho miedo”, comenta doña Gudelia, quien dice que por ahora su hijo “va bien y le está echando muchas ganas”. El menor es atendido en el Instituto Nacional de Cancerología.
 
 
Originaria de Toluca, Gudelia y su hijo forman parte del grupo de más de 450 niños y jóvenes que la Casa de la Amistad apoya actualmente con tratamientos. Ariana es otra de las pequeñas que viven aquí. En silla de ruedas por la debilidad que le han causado las quimioterapias, lo que contrasta con la paleta que no deja de saborear, nos platica cómo comenzó su problema.
 
 
“Fue en diciembre. Me caí en la clase de educación física haciendo unas carretillas y me pegué en mi brazo, primero me salió un moretón, después se me hizo como un grano y luego apareció una bola y fue cuando fuimos al hospital y me dijeron que tenía cáncer”, platica la pequeña de nueve años.
 
 
Su diagnóstico fue rabdomiosarcoma, un tumor de tejidos blandos en el antebrazo izquierdo, precisa María Esther, su madre, quien recuerda lo difícil que fue salir de Papantla, Veracruz, luego de que los médicos le dieron 30% de esperanza de vida a Ariana.
 
 
“Está bien, Dios sabe por qué hace las cosas y si nos da 30%, a eso me voy a aferrar y me aferré. Siempre le dije a ella ‘tú no estás enferma solamente es un proceso’. Y sí, ella les decía a los doctores ‘yo no estoy enferma, háganme lo que quieran porque yo no estoy enferma’; siempre fue muy fuerte”, destaca.
 
 
Pero Ariana ha llorado más por la pérdida de su cabello que por el propio cáncer, el cual parece haber vencido ya.
 
 
“El 20 de mayo le dijeron que ya no tenía células cancerígenas, de hecho, cuatro quimios más y la pasan a vigilancia. Para mí escuchar eso fue algo sorprendente”, se congratula María Esther.
 

[El Financiero]
 
 
 
Perseverancia
 
 
Y sí, aquí la desesperanza de los padres parece transformarse rápidamente en perseverancia, al menos así lo fue para Isabel, quien luego de seis meses de peregrinar en varios hospitales del municipio de Tihuatlán, Veracruz, finalmente llegó al Instituto Nacional de Pediatría, donde atienden a su pequeña Tania, de 11 meses de edad.
 
 
“Mi bebé tenía tres meses cuando empezó a tener granitos en la espalda, que después se le empezaron a propagar en otras partes del cuerpo. Los doctores me decían que era varicela, pero a la niña no se le quitaban y le sangraban. Luego se le inflamaron los ganglios y me dijeron que eran paperas.
 
 
”Isabel y su esposo decidieron viajar a Poza Rica, donde en un hospital privado los doctores le diagnosticaron leucemia.
 
 
“Fue cuando los médicos nos dijeron que nos viniéramos a México, donde estaban los mejores especialistas que podían salvarle la vida a mi niña. Y así lo hicimos, llegamos al INP, donde la trabajadora social me dio los datos de Casa de la Amistad y aquí estoy desde hace tres meses”, explica Isabel, quien lamenta no poder ir a su casa, donde dejó a dos pequeños más de 9 y 3 años, a quienes cuida su cuñada.
 
 
De acuerdo con el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (CENSIA), hasta 2010 la tasa de incidencia de cáncer infantil era de 8.9 casos por cada 100,000 habitantes menores de 20 años, y la tasa media nacional de mortalidad fue de 4.89 por cada 100,000 menores de 18 años.
 
 

En general, alrededor de 3,800 casos se detectan cada año, 50% de los cuales son atendidos por el sector público. Y aunque el 70% de los casos es curable, desafortunadamente en México el índice de sobrevida oscila entre 30 y 50%de los casos.
 
 

Ángel Gabriel, de siete años, busca formar parte de esa estadísitca. Su problema comenzó hace un año y medio cuando su piel empezó a cambiar de color…
 
 
“Él estaba amarillo un día y al otro parecía amoratado, pensamos que era hepatitis y lo lleve al Hospital Pediátrico de Moctezuma, donde me dijeron que era leucemia linfoblástica aguda”, indica su madre, Ariana Gaona.
 
 
Por el grado de enfermedad que él padece requiere un transplante, pero por fortuna ya tiene un donador: su hermano José Damián, quien con apenas 12 años está convencido de querer apoyar a Ángel.
 
 
“No me da miedo ni me espanta que me hagan algo a mí, lo que me preocupa es que le pase algo a mi hermano, por eso cuando mi mamá me preguntó si quería ser el donador, yo dije que sí. Estoy feliz de poder salvarlo”, asegura.
  

Pero ahora nadie piensa en el cáncer, ni en la muerte y ni siquiera en los medicamentos, pues hoy, los menores regresaron de un curso de verano y les han preparado una convivencia en la que la única preocupación es encontrar el color adecuado para el dibujo o decorar con suficiente chocolate y chantilly su cupcake. Ya mañana será otro día…
 
 
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