El cáncer es una de las enfermedades que más terror causa y se piensa que sólo les da a los demás. Con diferencia de dos meses fuimos informados -en la forma en la que no hubiésemos deseado: de pie en el pasillo del hospital, que dos hijas tenían cáncer y leucemia. No supimos qué hacer. No se nos orientó, así que navegamos entre la esperanza y la ignorancia debido a la pobre información de los oncólogos. Al final la triste realidad nos aplastó: con el cáncer se muere. ¿Cuánto tiempo les quedaba de vida? ¿Qué tan malo era? ¿Se curarán? Recibir los diagnósticos fue la noticia más aniquiladora de nuestras vidas.
Los términos biopsia, tumor maligno, metástasis, tratamientos tóxicos, quimioterapias agresivas, efectos colaterales, sufrimiento, remisión, recurrencia, PET, nos aplastaron. La ausencia total de calidad de vida, sufrimiento y muerte lenta nos aturdieron y provocaron un choque emocional. Nadie nos informó, en un hospital privado caro (poniente del DF), que se encuentra entre los más destacados de nuestro país, de la situación real ni de las escasas posibilidades de salvación que existían. Al contrario, nos mintieron. Ante la abrumadora doble adversidad estábamos más solos que nunca. Hubiéramos deseado saber entonces lo que sabemos ahora.
Para comprender mejor esas terribles enfermedades, en ese hospital nunca nos llegó la información en el momento oportuno, había que mantener una lucha constante por estar informados, con la eterna prisa, indiferencia y poca disposición de los oncólogos. Recomiendo investigar lo siguiente:
1. ¿Cuál es el diagnóstico preciso? ¿Se tiene un sitio privado para darle la noticia a los familiares y permitirles que echen afuera sus emociones?
2. ¿Se ha extendido el cáncer a otros órganos? ¿A cuáles?
3. ¿Cuáles son las posibilidades de curación? ¿Qué probabilidades hay de vivir si no hay remisión?
4. ¿Cuáles son los tratamientos, sus efectos y las cirugías que se utilizarán?
5. ¿Qué otros tratamientos se intentarán si los anteriores no funcionan?
6. ¿Cuáles serán los efectos secundarios más incómodos y dolorosos de los tratamientos que proponen? ¿Cómo piensan reducir sus molestias?
7. A los oncólogos: ¿Qué experiencia tienen para curar ese cáncer específico?
8. ¿Cuáles son los beneficios de los tratamientos que proponen?
9. ¿Cómo afectarán a su calidad de vida como pacientes tales tratamientos, incluyendo las quimioterapias y las cirugías?
10. Si el cáncer no se cura ¿Cuáles serán las posibilidades de vida, en qué condiciones y por cuánto tiempo?
11. En caso de que el dolor no pueda ser controlado, ¿cuáles son los tratamientos paliativos que utilizarían?
12. ¿Existe una causa identificada de la razón de su cáncer?
13. Si el cáncer y su metástasis no remiten, ¿cuánto tiempo de vida les quedaría? ¿Qué han hecho en casos anteriores para dar calidad de vida digna a un enfermo terminal?
14. ¿Trabajan bajo la supervisión de un Comité de Ética que vigila las cirugías adecuadas, la medicación correcta y el tratamiento de tumores?
15. ¿Nos darán siempre la correcta orientación a pacientes y familiares?
16. ¿Tienden a dar apoyo psicológico o psiquiátrico a los síntomas?
17. ¿Permiten la participación del paciente en la mejor decisión posible para él?
18. ¿Suelen dedicar tiempo suficiente para platicar con sus pacientes, sentados al lado de su cama o únicamente hacen visitas de pie de cinco minutos?
19. ¿Qué terapias paliativas están acostumbrados a aplicar? ¿En qué casos?
20. ¿Están conscientes de que la comunicación médica y la compasión juegan un papel importante?
21. ¿Qué tipo de apoyo (sedación incluida) suministran a los enfermos terminales?
22. ¿Trabajan con especialistas del Dolor y Cuidados Paliativos?
Al final murieron nuestras dos chicas con oncólogos insensibles que martirizaron sus cuerpos sin tomar en cuenta al ser humano total.
Ninguna de todas esas preguntas nos fueron contestadas con honestidad por los oncólogos tratantes.