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Vivir con Sida: persiste la discriminación


 
 
Rosalía Servín Magaña
 
La vida de Pedro, de 42 años, comenzó a cambiar en 1994 cuando le fue diagnosticado el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Los cuchicheos, las miradas y los malos tratos llegaron, entonces, a su existencia.


"Una ocasión me llevaban en una camilla porque me tenían que realizar una cirugía y escuché perfecto a las enfermeras cuchichear: 'mira, tiene Sida, ten cuidado, cúbrete bien' y quién sabe qué tantas otras cosas," recuerda.
 
En el ámbito laboral también se ha enfrentado a algunos rechazos.
 

"Realmente con mi patrones nunca tuve problema, las situaciones incómodas o de rechazo, se daban especialmente con compañeros de trabajo, que no me querían hablar o acercarse. Pero yo lo tomaba como lo que eran, gente ignorante y nada más".

Hoy, en pleno 2013, las cosas no han cambiado mucho.
 

En enero pasado Pedro tuvo que someterse a un examen (genotipo) en el IMSS, pues al parecer su organismo ya no estaba reaccionando a ciertos medicamentos. Pese a la urgencia que demandaba el caso, en mayo pasado, es decir cinco meses después, aún no le daban una respuesta sobre el diagnóstico y el tratamiento.
 

Aunque Pedro califica el caso de 'un inconveniente', el retraso en el diagnóstico y tratamiento pudo haber significado para él un grave problema de salud.
 

Luis Adrián Quiroz, coordinador general de la organización de Derechohabientes Viviendo con VIH/Sida del IMSS, opina que la gente ya se acostumbró a recibir malos tratos, que hasta cuestiones como ésta, de alargar medio año la respuesta de un examen médico, vital para la vida de una persona, resulta 'normal'.
 

La cuestión es que derivado de esta tardanza, se pudo haber desatado un problema de salud mayúsculo. Parece que a las autoridades sanitarias les da igual, sostiene Quiroz.
 

Adicionalmente este paciente tuvo que esperar durante meses la llegada de su médico, quien lo mismo estaba en congresos, que de vacaciones o giras, dejando a pacientes como él en manos de practicantes que no tienen la capacidad de decisión sobre sus tratamientos.
 
Luis Adrián Quiroz destaca que las leyes que más se violentan con los pacientes cero positivos son las del artículo primero, cuarto y octavo constitucional, que son las que enmarcan cuestiones de no discriminación, derecho a la salud y derecho de petición.
 

"Pese a que se tiene un excelente marco normativo, la población no tiene la cultura de la denuncia, aunado a que por el mismo estigma y discriminación asociados a la epidemia, a los afectados les cuesta trabajo quejarse", señaló Quiroz, quien aseguró que en general es en los sistemas de salud donde más se vulneran los derechos de las personas con VIH.
 

"Nosotros creemos que por cada queja hay 10 o 12 más, por negación de servicios, violación a la confidencialidad y otras cosas. Pues no obstante que ya se cuenta con acceso universal a terapia antirretroviral y cursos al personal, todavía se ven casos de discriminación y mal trato a las personas con VIH o a las que tienen una preferencia distinta a la heterosexual, lo que se agrava más cuando se trata de personas transgénero.
 

Este es el caso de Luisa, de 39 años, quien aunque desde hace 12 años padece la enfermedad, nunca se había enfrentado a complicaciones de salud, como los que ha pasado desde hace seis meses, justo cuando pasó de atenderse en la Clínica Condesa, a una clínica del IMSS, pues por la suerte 'o desdicha' de encontrar un empleo que la obligó a cambiar su seguridad social.
 

"Aquí es donde comenzaron los problemas", recuerda Amalia, madre de Luisa, quien explica que fue a principios de año que a su hija (o), le cambiaron sus medicamentos retrovirales "por alguna razón que a ellas no les hacen saber y que aún no comprenden el por qué", pero que la mantienen mal todo el tiempo.
 

"Tenía calentura a diario, aún la tiene, asco, mareos, pesadillas y hasta se le fue el hambre. Le dio candidiasis, la internaron, la dieron de alta y seguimos con los mismos males, pues los medicamentos no se los quieren cambiar. Yo no sé si sea por su condición, pero en el IMSS hay mucho gay y no veo cuál sea el problema para ellos, pero sí sé que lo que está en juego es la salud de mi hija", señala.
 
Según comenta, le hicieron un genotipo hace unos meses, que no salió bien, de modo que se lo tienen que repetir. El problema es que en tanto sucede esto (pues la citaron hasta dentro de un mes y el resultado del genotipo tarda cerca de 2 meses), debe seguir tomando los antirretrovirales que 'le caen mal'.
 
En base a las guías Clínicas, existen más de 20 antirretrovirales aprobados para el tratamiento de la infección por VIH, sin embargo, solo unos cuantos se recomiendan actualmente para conformar las combinaciones preferidas de inicio. Estas recomendaciones se basan en las características ideales que debe tener un esquema: potencia o actividad antiviral, seguridad, tolerancia, farmacocinética aceptable y simplicidad.
 
"Yo quisiera que me dijeran al menos por qué tiene que tomar esto, pues no creo que es lo único que le va a caer, porque hay mucho retroviral, pero se los han suspendido todos. Le dieron unos con los que se empezó a sentir bien y luego que no, que se tomara los otros, que porque alguien mandaba decir que no le dieran esos", se lamenta Amalia.
 
Ella recuerda lo felices que estaban en la Clínica de la Condesa, donde el trato que recibía de doctores, médicos y enfermeras, era 'de lo mejor', y lo más importante que los medicamentos que le daban a su hija, la mantenían 'muy bien.
 

Pero fue a raíz de su llegada al IMSS que se le complicó la enfermedad y 'se fue pa' abajo'.
 
Para doña Amalia, el trato recibido mucho tiene que ver la condición de su hija y su forma de ser. "Ella no se queda callada, contesta y les hace ver cosas que les molesta a los doctores y enfermeras, pero también que entiendan su situación", sostiene.
 

Aún cuando el campo de la salud es de los más vulnerados para los pacientes con VIH/SIDA, no es el único derecho que se viola.


 
A Edgar le diagnosticaron VIH hace 2 años y a la fecha nadie en su familia lo sabe.
 

"No les he dicho y no quiero decirles, porque a pesar de que mis padres saben que soy gay y me aceptan, no sé, siento que aún se cuestionan mi condición sexual y luego agregarle esto, es difícil", comenta Edgar, quien sólo guarda el secreto con su pareja.
 

A la fecha no ha tenido ningún problema de salud, lo que le permite mantener oculta su enfermedad. Sin embargo hace unos meses se vio en la necesidad de pedir empleo y su condición fue descubierta, enfrentándose a la peor discriminación laboral de la que ha sido objeto.
"Me postulé a una vacante en BanBajío y me contactaron para el puesto de cajero principal, todo iba muy bien, me hicieron entrevistas, pruebas psicométricas, me ofrecieron un buen sueldo, horarios flexibles y sólo me faltaba una última fase en el proceso de selección: estudios médicos", relata.
Fue en el laboratorio donde el médico tratante le hizo saber que entre los estudios, se incluía la prueba Elisa.
 

"Saliendo del laboratorio me hablaron del banco y me comentaron que mi proceso estaba muy bien y que sólo faltaba recibir los resultados médicos, incluso me citaron al día siguiente para entregar documentación", recuerda Edgar.
 

Pero cuál fue su sorpresa que 'inesperadamente la vacante se ocupó', no sin antes haberle puesto otra serie de pretextos que no fueron creíbles, como el intentar enviarlo a una sucursal más lejana, que al ver su aceptación, se convirtió en un 'lo mantendremos en cartera', hasta el "gracias, pero el puesto se ocupó".
"No me dijeron nada de mis resultados, pero fue evidente, pues pasé todas las pruebas, entrevistas, fui a recursos humanos, me entrevisté con subdirectores, entregué documentación y lo único que faltaban eran los resultados de laboratorio, y al otro día casualmente se ocupó la vacante", recuerda Edgar.
 

Antes del banco, iba a entrar a la Fundación Rafael Conde de Valenciana, donde también lo entrevistaron y le hicieron análisis médicos que incluían la prueba Elisa.
 
"Ahí ya no pasé todo el proceso, pero son dos empresas que me topé y… no entiendo mucho, hablan de inclusión, de ética, transparencia y tolerancia, pero a la hora de aplicarlo falta mucha cultura", sostiene.
De acuerdo a Edgar, la sociedad mexicana esta todavía muy cerrada en este tema y tiende a rechazar.
 
Aún en el DF que ha tenido buena respuesta, falta mucho trabajo por hacer.
"Mi cuerpo ha respondido a la enfermedad, pero ahora hay que esperar que responda la sociedad", concluye Edgar, quien actualmente se encuentra trabajando en las taquillas de un museo, es espera de que las empresas logren entender que las personas con VIH no están impedidas para hacer ningún tipo de trabajo o desempeñar algún tipo de cargo.
 
"Mucha gente tiene diabetes o enfermedades crónicas incluso más graves, porque te incapacitan para hacer muchas cosas. El VIH no, tú puedes seguir llevando una vida normal con medicamentos, de manera que si yo no les digo que estoy enfermo, nadie lo sabría", finaliza.
 
 

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