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En México, sólo 30% de hemofílicos reciben tratamiento

12 febrero 2014 5:28 Última actualización 17 abril 2013 9:11

[Cuartoscuro]  En el Día Mundial de esta enfermedad, se busca hacer conciencia para que  tengan acceso a los cuidados adecuados; en México 6,000 personas la padecen. 


 
Rosalía Servín
 

El acceso al tratamiento es el principal desafío que enfrentan la mayoría de las personas con hemofilia en el mundo; y México no es la excepción. La Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) calcula que de las 6,000 personas que lo padecen en el país, sólo 30% (1,476 personas) reciben tratamiento médico adecuado, algo alarmante, pues hay medicamentos cuyos costos oscilan entre los 5,000 y 7,000 pesos.
 
Ana y José lo saben bien, pues su pequeño Arturo de 6 años fue diagnosticado con este mal; aseguran que uno de los problemas más graves que enfrentan es la carencia de medicamentos.
 
Hoy se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad genética causada por la deficiencia de un elemento en la sangre, que ocasiona que la coagulación no sea adecuada, lo que provoca hemorragias internas que pueden dañar las articulaciones, músculos y órganos, generando discapacidad motora permanente e incluso riesgo de muerte.
 
Es padecida por 1 de cada 5,000 varones, debido a que está relacionada con el cromosoma X, del que la mujer tiene 2 copias a diferencia de los hombres. Las mujeres sólo son portadores del gen, pero pueden transmitirlo a sus hijos varones, quienes son los que lo desarrollan.
 

[Infografía de Oscar Ibarra]
 
 
En México, se calcula que existen más de 6,000 personas con hemofilia, aunque con nombre y apellido sólo se tiene el registro de 4,925, muchas de las cuales no cuentan con ningún tipo de seguridad social.
 
A pesar de que desde el 2011 el Seguro Popular incluyó la atención de niños con hemofilia, éste sólo abarca a aquellos menores de 10 años, de manera que aún existe un universo de niños y adultos vulnerables a este padecimiento.
 
Estadísticas de las autoridades sanitarias hablan de que cada tratamiento de hemofilia cuesta más de 110,000 pesos al año, lo que da un panorama de la complicada situación que tiene que vivir una familia que no cuenta con seguridad pública o el tratamiento completo.
 
De acuerdo con la hematóloga pediatra Cynthia Zamora, los pacientes con hemofilia  pueden llevar una vida normal con buena calidad, siempre y cuando el diagnóstico y el tratamiento sean oportunos y adecuados, lo cual no siempre sucede.
 
Para la FHRM, es necesaria la consolidación del registro nacional de deficiencias de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios, que den un panorama fiel de la situación que guarda esta enfermedad en el país y así se puedan tomar cartas en el asunto.
 
 
Hoy, en el contexto del Día Mundial de esta enfermedad, se busca hacer conciencia de la necesidad de que todos los enfermos tengan acceso al tratamiento y cuidados adecuados, pues sin éstos, el padecimiento causa dolor atrofiante, daños severos a las articulaciones, discapacidad y muerte temprana. Sólo cerca de 25% de las personas que padecen hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado.
 
 


[Infografía de Oscar Ibarra]