Rosalía Servín Magaña
"Yo no la he vivido mal, aunque a veces puedes sentirte bien y otras veces no tanto, pero para mí es normal tener diabetes tipo 1."
Así de contundente responde Diego, un niño de apenas ocho años de edad, quien no conoce otro tipo de vida, pues a los dos años le fue diagnosticado este padecimiento, del que desafortunadamente muy poco se conoce.
Sólo se sabe que afecta sobre todo a los menores, y que se comienza a manifestar cuando el páncreas deja de producir insulina, producto de un problema en el sistema inmune, que desconoce a las células productoras de esta hormona (que regula el azúcar en la sangre), y, por ende, las destruye.
También las cifras sobre su incidencia son un misterio. En 2009, el IMSS señalaba que en el país existían más de 400 mil menores de 15 años con esta enfermedad; sin embargo, la Federación Internacional de Diabetes informa que en 2011 había 94 mil 700 casos registrados en América del Norte y el Caribe.
De acuerdo al endocrinólogo pediatra José de Jesús Bautista, en México no hay estadísticas confiables de este tipo de diabetes, pero se calcula que lo padecen alrededor de 1.5 personas por cada 100 mil habitantes.
"Son realmente pocos, no es un problema de salud pública, sin embargo el problema que origina un niño con diabetes tipo 1 en la familia es muy grande", sostiene el experto.
Aunque el padecimiento puede presentarse a cualquier edad, es frecuente que se diagnostique durante la infancia o la adolescencia, por lo que también es conocida como diabetes juvenil o insulino-dependiente, pues el paciente debe inyectarse varias veces al día para evitar descompensaciones.
Este es el caso de Andoni, un chico de nueve años que diariamente debe someterse a cuatro inyecciones que le permiten seguir una vida casi normal.
"Él a veces se harta de tantas inyecciones, pero también ve su condición como algo normal dado que no conoce otro tipo de vida, pues fue diagnosticado cuando era apenas un bebé, comenta José Antonio, su padre, quien admite que lo más duro de esta enfermedad es asumirla y entender que se trata de un padecimiento de por vida, por lo que su mayor temor es ver lo que sucederá cuando su hijo llegue a la adolescencia y las cosas puedan cambiar.
"Cuando nosotros nos enteramos de la enfermedad de Andoni, él tenía un año y medio de vida. No sabíamos por qué, pero se enfermaba mucho de las vías respiratorias, primero cada tres meses, luego cada mes y luego siempre estaba enfermo; tenía fiebres muy altas que con nada se le quitaban y empezó también con hongos y ronchas en la zona del pañal", explica.
Según refiere, un buen día el bebé se puso muy grave y terminaron en el hospital a donde llegó deshidratado y con mucha fiebre, fue ahí donde se percataron de su condición y les hicieron ver que el niño podría ser diabético.
"Nosotros nos negamos a ese posible diagnóstico, pero después vinieron otros síntomas que nos obligaron a realizarle estudios, que finalmente nos lo confirmaron… fue un duro shock, pero también un aprendizaje tremendo", recuerda su padre.
Ahora se han convertido en expertos en la medición de glucosa y carbohidratos, y saben muy bien qué alimentos pueden ayudar a controlar a Andoni o cuáles pueden afectarlo, pero no ha sido tarea fácil, pues su aprendizaje ha sido "a costa del niño".
Aunque su hijo ha logrado llevar una vida normal (estudia, hace ejercicio y va a fiestas donde incluso come dulces y pastel) y se ha encontrado con gente que lo entiende y apoya, aún hay mucha ignorancia respecto a esta enfermedad.
Desde el punto de vista del padre de Andoni ésta se encuentra relegada ante la gran epidemia que representa la diabetes tipo 2.
La bomba, un avance mayor
Al respecto, agrega que sí habido avances, pero no los suficientes, pues desafortunadamente los laboratorios le meten casi toda la inversión a la investigación de la diabetes tipo 2 porque es la que les deja más dinero", lamenta el padre de Andoni.
Quizá uno de los mayores avances en torno a la diabetes tipo 1 se ha dado con la microinfusora o bomba para insulina. Se trata de un pequeño dispositivo del tamaño de un celular que asemeja la acción del páncreas, al administrar insulina las 24 horas del día, evitando así la aplicación de inyecciones.
Diego la conoce muy bien, pues por cinco años ha utilizado esta microinfusora.
"Tienes que ser muy cuidadoso con la diabetes y con la bomba. Cuando me lo ponen es incómodo y doloroso, me duele mi catéter al colocarlo y segundos después, porque sientes comezón, te quieres sentar y se siente horrible, pero lo prefiero a las inyecciones, porque éstas son muchas veces al día", asegura el pequeño de ocho años de edad y quien lleva ya seis años enfrentando esta enfermedad.
De acuerdo con Nadia, su madre, se trata de un aparato bastante noble que, a través de un catéter que se puede colocar en los glúteos, muslos, abdomen o brazo, permite ajustar la dosis de insulina de manera segura y precisa.
"Con él evitamos múltiples inyecciones al día, pues si no la usara tendríamos que inyectarlo de cuatro a seis veces diarias", indica en entrevista Nadia, quien abunda que el catéter debe cambiarse cada tres días, algo que el propio Diego ha aprendido a hacer bajo su supervisión.
El microinfusor es un aparato caro, su costo se calcula en 80 mil pesos, a los que hay que añadir los insumos que mes con mes se requieren para su utilización, tales como reservorios y cánulas, así como otros para el control de la diabetes, como las tiras para medir glucosa, lo cual representa un gasto de alrededor de tres mil o tres mil 500 pesos cada mes.
Esta cifra es la que también mensualmente invierte José Antonio con su hijo Andoni, quien corrobora que otro de los grandes obstáculos con la diabetes es su alto costo.
Pero quizá lo más difícil para las familias es cuando los niños tienen momentos de desesperación y se enojan con ellos mismos y con todos los demás, algo que también tienen que aprender a sobrellevar.
"Yo me tuve que involucrar un poco más para cuidar a mi hijo, soy nutrióloga de profesión pero tras lo de Diego, me especialicé en diabetes, tomé cursos, diplomados, trabajé muchos años en la Federación Mexicana de Diabetes y ahora en otra empresa también relacionada, lo que me ha ayudado a prepararme y poder ayudar a otras personas están en la misma situación", destaca Nadia.
Según explica Bautista, los niños que son diagnosticados antes de los seis años, generalmente aprenden a vivir con el manejo de la enfermedad, debido a que no tienen conciencia de pérdida de algo, caso contrario a lo que sucede cuando se diagnostica a los adolescentes, quienes al sentir que deben de dejar de comer ciertos alimentos o que son diferentes a otros, hacen más complicado el tratamiento.
Sin embargo, el especialista asegura que gracias a los tratamientos actuales, se puede llevar una vida normal.
"Es una enfermedad como cualquier otra y debes vivir como cualquier otro, a mí me gusta jugar basquetbol en la escuela con mis amigos, curso el 4o año de primaria y voy bien", afirma Diego al reiterar que no la ha pasado mal y que su vida es normal, como la de cualquier otro niño de su edad, salvo porque él debe estar midiendo su azúcar y alimentándose sanamente, algo que –paradójicamente-- deberían hacer todos los mexicanos.
Cuando finalmente nos confirmaron la diabetes del niño fue un duro shock, pero también ha sido un aprendizaje tremendo".
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